I have fibromuscular dysplasia.
...
You don't know what that is, do you?
Most people don't.
A lot of doctors don't.
Fibromuscular dysplasia is a vascular disease.
Fibromuscular dysplasia is also known as FMD.
It has no cure.
How rare is FMD?
It's hard to tell.
In the U.S., a disease is considered rare if
it is believed to affect fewer than 200,000 Americans.
FMD is considered a rare disease.
When I was young, I was sick a lot.
It hurt to eat.
Some nights I wouldn't sleep at all because of the pain.
I saw a lot of doctors.
No one could figure out what was wrong with me.
Suddenly, my blood pressure rose out of control.
At 220/110, it wouldn't respond to medication.
I was 22.
I started getting migraines.
And one day at work, my left arm went numb.
Finally, my family practice doctor said
he wanted to check me for something unusual.
He was looking for renal artery stenosis.
And he found it.
My renal artery was more than 90 percent closed.
And two other major arteries
were completely blocked too.
But it wasn't because of plaque.
I was 24.
I had triple bypass surgery,
at age 25.
♫♪
At age 26, I got married.
At age 28, I had a stroke.
♫♪
Then the bypass failed.
At 29, I lost my left kidney.
And we discovered
I had four brain aneurysms.
At age 30, I suffered a gastric rupture.
And yet
we still didn't have a diagnosis.
But I never gave up.
It took 31 years
to find out that I have
fibromuscular dysplasia.
When I got my diagnosis,
I was the only patient I knew
who had the disease.
I was alone.
Until I turned to social media.
Online, I found one other patient.
She knew other patients.
And those patients knew still more other patients.
And I knew... I wasn't alone anymore.
No one wants to be alone.
So I founded FMD Chat.
www.fmdchat.org
FMD Chat connects patients,
family, friends, caregivers
and healthcare providers.
It provides peer-to-peer support
using social media
to reach around the globe.
Peer-to-peer, global support
for those affected by
Fibromuscolar Dysplasia.
www.FMDChat.org
Via FMD Chat,
a patient who may otherwise
never have a chance
to talk to other FMD patient in person
can connect across borders.
Family, friends and caregivers
can learn more about FMD
and support one another
in their unique roles
through FMD Chat.
Healthcare providers may connect
with patients, utilize educational resources
and share their knowledge on FMD Chat.
The more people FMD Chat
can bring together,
the more hope there is for a cure.
"The rare disease communities
show that people are ready and
willing to share with each other
so that other people
can benefit from their experiences."
"We can vent our emotions here,
exchange information and
learn from each other."
- Jennifer, FMD patient and FMD Chat participant
"FMD Chat has ended
the years of lonely FMD wilderness
that we found ourselves in
following diagnosis."
- Carol, FMD-patient caregiver and FMD Chat participant
"Doctors that are not familiar
with the disease
can make you feel like you are crazy;
this is my safe place,
knowing that all of us
with the same symtpoms are not crazy."
- Trish, FMD patient and FMD Chat participant
"Without this outlet,
we would only be left
with the proven information
that our doctors can give us,
which doesn't even begin
to make sense of it from a patient's perspective."
- Caroline, FMD patient and FMD Chat participant
"FMD Chat has helped us
deal with the uncertainty in our lives."
- Travis, FMD patient caregiver and FMD Chat participant
"It is a place that I can go
where I will not be judged
- a place where we are a family and
offer each other support."
- Edna, FMD patient and FMD Chat participant
"We as patients can cut up
and joke about things,
giving everyone hopefully
a chuckle to brighten our days."
- Bernard, FMD patient and FMD Chat participant
"It is a place where
I never feel like a burden
or a whiner.
It is a place where
my questions are never stupid."
- Elisabeth, FMD patient and FMD Chat participant
We need your help
for FMD Chat to grow.
You may say,
" But I don't know anybody with FMD."
Which isn't true.
Because now you know me.
And I know you.
And you are superduperawesomesauce.
Which is why
you will help fund
FMD chat's MedStartr project.
And why
you will share
FMD Chat's MedStartr project
with your friends.
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Story by @AfternoonNapper
Music originally by Christian Bjoerklund
J'ai une dysplasie fibromusculaire.
...
Vous ne savez pas ce que c'est, pensez-vous?
La plupart des gens ne le font pas.
Un grand nombre de médecins ne le font pas.
La dysplasie fibromusculaire est une maladie vasculaire.
Dysplasie fibromusculaire est également connu comme la fièvre aphteuse.
Il n'a pas de remède.
Comment rare est la fièvre aphteuse?
C'est difficile à dire.
Aux États-Unis, une maladie est considérée rare si
on croit qu'il touchera moins de 200.000 Américains.
La fièvre aphteuse est considérée comme une maladie rare.
Quand j'étais jeune, j'étais souvent malade.
Ça fait mal à manger.
Certaines nuits, je ne serais pas dormir à cause de la douleur.
J'ai vu beaucoup de médecins.
Personne ne pouvait comprendre ce qui n'allait pas avec moi.
Soudain, ma tension artérielle a augmenté hors de contrôle.
A 220/110, il ne répondrait pas aux médicaments.
J'avais 22 ans.
J'ai commencé à avoir des migraines.
Et un jour, au travail, mon bras gauche s'engourdit.
Enfin, mon médecin de médecine familiale a déclaré
il voulait me voir pour quelque chose d'inhabituel.
Il a été à la recherche d'une sténose artérielle rénale.
Et il l'a trouvé.
Mon artère rénale était plus de 90 pour cent fermée.
Et deux autres grandes artères
ont été complètement bloqué trop.
Mais ce n'était pas à cause de la plaque.
J'avais 24 ans.
J'ai eu un triple pontage,
à l'âge de 25 ans.
♫ ♪
À 26 ans, je me suis marié.
À 28 ans, j'ai eu un accident vasculaire cérébral.
♫ ♪
Puis la voie de contournement a échoué.
A 29 ans, j'ai perdu mon rein gauche.
Et nous avons découvert
J'ai eu quatre anévrismes cérébraux.
À 30 ans, j'ai souffert d'une rupture gastrique.
Et pourtant,
nous n'avons toujours pas de diagnostic.
Mais je n'ai jamais abandonné.
Il a fallu 31 ans
de découvrir que j'ai
dysplasie fibromusculaire.
Quand j'ai eu mon diagnostic,
J'étais le seul patient, je savais
qui a eu la maladie.
J'étais seul.
Jusqu'à je me suis tourné vers les médias sociaux.
En ligne, j'ai trouvé un autre patient.
Elle savait d'autres patients.
Et ces patients connaissaient les patients encore plus d'autres.
Et je savais ... Je n'étais pas plus seul.
Personne ne veut être seul.
Donc, j'ai fondé la fièvre aphteuse Chat.
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La fièvre aphteuse chat de relier les patients,
famille, les amis, les soignants
fournisseurs de soins de santé et.
Il fournit peer-to-peer support
utiliser les médias sociaux
pour atteindre à travers le monde.
Peer-to-peer, un soutien mondial
pour les personnes touchées par
Dysplasie Fibromuscolar.
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Via la fièvre aphteuse Chat,
un patient qui, autrement,
jamais une chance
de parler au patient la fièvre aphteuse autre personne
peut se connecter à travers les frontières.
Famille, amis et soignants
peut en apprendre davantage sur la fièvre aphteuse
et soutenir les uns les autres
dans leurs rôles uniques
par la fièvre aphteuse Chat.
Les prestataires de soins peuvent se connecter
avec les patients, d'utiliser les ressources éducatives
et de partager leurs connaissances sur la fièvre aphteuse Chat.
Les personnes de plus de fièvre aphteuse de discussion
peut réunir,
le plus d'espoir il ya un remède.
"Les communautés de maladies rares
montrent que les gens sont prêts et
disposés à partager les uns avec les autres
alors que d'autres personnes
peuvent bénéficier de leurs expériences. "
«Nous ne pouvons évacuer nos émotions ici,
l'échange d'informations et de
apprendre les uns des autres. "
- Jennifer, la fièvre aphteuse et la fièvre aphteuse des patients participant chat
"Chat a la fièvre aphteuse a pris fin
les années de la fièvre aphteuse désert solitaire
que nous nous sommes retrouvés dans
le diagnostic suivant. "
- Carol, la fièvre aphteuse et le patient soignant et participant au clavardage la fièvre aphteuse
«Les médecins qui ne connaissent pas
avec la maladie
peut vous faire sentir comme vous êtes fou;
ceci est mon endroit sûr,
sachant que chacun d'entre nous
avec les mêmes symtpoms ne sont pas fous. "
- Trish, la fièvre aphteuse et la fièvre aphteuse des patients participant chat
"Sans cette prise,
nous ne serait laissé
avec les informations éprouvée
que nos médecins ne peuvent nous donner,
qui n'a même pas commencer à
à lui donner un sens du point de vue d'un patient. "
- Caroline, la fièvre aphteuse et la fièvre aphteuse des patients participant chat
"Fièvre aphteuse chat nous a permis de
composer avec l'incertitude dans nos vies. "
- Travis, le patient contre la fièvre aphteuse et la fièvre aphteuse soignant chat participant
"C'est un endroit que je peux aller
où je ne sera pas jugé
- Un lieu où nous sommes une famille et
vous soutenir mutuellement. "
- Edna, la fièvre aphteuse et la fièvre aphteuse des patients participant chat
"Nous en tant que patients peut couper jusqu'à
et plaisanter sur les choses,
donnant à chacun je l'espère
un petit rire pour égayer nos jours. "
- Bernard, la fièvre aphteuse et la fièvre aphteuse des patients participant chat
"Il s'agit d'un endroit où
Je ne me sens jamais comme un fardeau
ou un pleurnichard.
Il est un lieu où
mes questions ne sont jamais stupides. "
- Elisabeth, la fièvre aphteuse et la fièvre aphteuse des patients participant chat
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Ce qui n'est pas vrai.
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Histoire par @ AfternoonNapper
Musique à l'origine par Christian Bjoerklund
Ich habe fibromuskuläre Dysplasie.
...
Du weißt nicht, was das ist, wissen Sie?
Die meisten Menschen nicht.
Viele Ärzte nicht.
Fibromuskuläre Dysplasie ist eine Gefäßerkrankung.
Fibromuskuläre Dysplasie wird auch als Maul-und Klauenseuche bekannt.
Es hat keine Heilung.
Wie selten ist MKS?
Es ist schwer zu sagen.
In den USA wird eine Krankheit als selten, wenn
es wird angenommen, dass weniger als 200.000 Amerikaner betroffen.
MKS gilt als eine seltene Krankheit.
Als ich jung war, war ich oft krank.
Es tat weh, zu essen.
Einige Nächte würde ich überhaupt nicht schlafen wegen der Schmerzen.
Ich sah eine Menge von Ärzten.
Niemand konnte herausfinden, was mit mir los war.
Plötzlich stieg mein Blutdruck außer Kontrolle geraten.
Bei 220/110, wäre es nicht auf Medikamente.
Ich war 22.
Ich fing an Migräne.
Und eines Tages bei der Arbeit, ging mein linker Arm taub.
Schließlich sagte meine Familie Praxis Arzt
er wollte mich für etwas Ungewöhnliches zu überprüfen.
Er wurde für Nierenarterienstenose suchen.
Und er fand sie.
Meine Nierenarterie war mehr als 90 Prozent geschlossen.
Und zwei weitere große Arterien
wurden vollständig blockiert zu.
Aber es war nicht wegen der Plaque.
Ich war 24.
Ich hatte dreifachen Bypass-Operation,
im Alter von 25.
♫ ♪
Mit 26 Jahren habe ich geheiratet.
Mit 28 Jahren hatte ich einen Schlaganfall.
♫ ♪
Dann wird der Bypass nicht.
Mit 29 Jahren verlor ich meine linke Niere.
Und wir entdeckt
Ich hatte vier Hirn-Aneurysmen.
Mit 30 Jahren erlitt ich einen Magen-Ruptur.
Und doch
wir noch nicht über eine Diagnose.
Aber ich gab nie auf.
Es dauerte 31 Jahre
um herauszufinden, was ich habe
fibromuskuläre Dysplasie.
Als ich meine Diagnose,
Ich war der einzige Patient, den ich kannte
Wer hatte die Krankheit.
Ich war allein.
Bis Ich drehte mich zu Social Media.
Online fand ich eine andere Patientin.
Sie wusste, dass andere Patienten.
Und die Patienten wussten noch andere Patienten.
Und ich wusste ... Ich war nicht mehr allein.
Niemand möchte allein sein.
Also gründete ich MKS-Chat.
www.fmdchat.org
MKS-Chat verbindet Patienten,
Familie, Freunde, Betreuer
und Gesundheitsdienstleister.
Es bietet Peer-to-Peer-Unterstützung
Verwendung von Social Media
auf der ganzen Welt zu erreichen.
Peer-to-Peer, weltweiter Support
für die Betroffenen durch
Fibromuscolar Dysplasie.
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Via MKS-Chat,
ein Patient, der kann nicht anders
nie eine Chance haben
zu anderen MKS-Patienten ein persönliches Gespräch
kann über die Grenzen hinweg zu verbinden.
Familie, Freunde und Betreuer
Mehr über MKS lernen
und unterstützen sich gegenseitig
in ihren verschiedenen Rollen
durch MKS-Chat.
Medizinisches Fachpersonal kann verbinden
mit Patienten, nutzen Bildungsressourcen
und teilen ihr Wissen über MKS Chat.
Je mehr Menschen MKS-Chat
können zusammen zu bringen,
desto mehr Hoffnung gibt es für eine Heilung.
"Die seltene Erkrankung Gemeinden
zeigen, dass Menschen bereit sind und
bereit sind, miteinander zu teilen
so dass andere Leute
können aus ihren Erfahrungen zu profitieren. "
"Wir können hier unsere Emotionen Luft zu machen,
Austausch von Informationen und
voneinander zu lernen. "
- Jennifer, Maul-und Klauenseuche MKS-Patienten und Chat-Teilnehmer
"MKS-Chat ist beendet
die Jahre der einsamen Wildnis MKS
dass fanden wir uns in
nach der Diagnose. "
- Carol, MKS-Patienten-Pflegekraft-und MKS-Chat Teilnehmer
"Ärzte, die nicht vertraut sind,
mit der Krankheit
können Sie sich wie Sie verrückt sind;
dies ist mein sicherer Ort,
wissend, dass alle von uns
mit den gleichen symtpoms sind nicht verrückt. "
- Trish, Maul-und Klauenseuche MKS-Patienten und Chat-Teilnehmer
"Ohne diese Steckdose,
würden wir nur verlassen werden
mit der bewährten Angaben
dass unsere Ärzte können uns,
welche nicht einmal ansatzweise
, einen Sinn darin aus Perspektive eines Patienten zu machen. "
- Caroline, Maul-und Klauenseuche MKS-Patienten und Chat-Teilnehmer
"MKS-Chat hat uns geholfen,
Umgang mit der Unsicherheit in unserem Leben. "
- Travis, FMD Patienten Bezugsperson und MKS Chat Teilnehmer
"Es ist ein Ort, den ich gehen kann
wo werde ich nicht beurteilt werden
- Ein Ort, wo wir sind eine Familie und
bieten sich gegenseitig unterstützen. "
- Edna, Maul-und Klauenseuche MKS-Patienten und Chat-Teilnehmer
"Wir als Patienten können zerschneiden
und Witz über die Dinge,
in denen jeder hoffentlich
ein Kichern zu erhellen unsere Tage. "
- Bernard, Maul-und Klauenseuche MKS-Patienten und Chat-Teilnehmer
"Es ist ein Ort, wo
Ich fühle mich nie wie eine Last
oder ein Jammerlappen.
Es ist ein Ort, an dem
meine Fragen sind nie dumm. "
- Elisabeth, Maul-und Klauenseuche MKS-Patienten und Chat-Teilnehmer
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Sie können sagen,
"Aber ich kenne niemanden mit Maul-und Klauenseuche."
Welche ist nicht wahr.
Denn jetzt kennen Sie mich.
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Story von @ AfternoonNapper
Musik ursprünglich von Christian Björklund
Ho displasia fibromuscolare.
...
Tu non sai di cosa si tratta, vero?
Maggior parte delle persone non lo fanno.
Un sacco di medici non lo fanno.
Fibromuscolare displasia è una malattia vascolare.
La displasia fibromuscolare è anche conosciuto come l'afta epizootica.
Non ha cura.
Quanto rara è l'afta epizootica?
E 'difficile dirlo.
Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se
si pensa ad incidere meno di 200.000 americani.
FMD è considerata una malattia rara.
Quando ero giovane, ero malato molto.
Faceva male da mangiare.
Certe notti non avrei dormito affatto a causa del dolore.
Ho visto un sacco di medici.
Nessuno riusciva a capire cosa c'era di sbagliato in me.
Improvvisamente, la mia pressione sanguigna è aumentato fuori controllo.
A 220/110, non avrebbe risposto ai farmaci.
Avevo 22 anni.
Ho cominciato ad emicranie.
E un giorno al lavoro, il mio braccio sinistro è andato intorpidito.
Infine, il mio medico di famiglia ha detto
voleva controllare me per qualcosa di insolito.
Stava cercando stenosi dell'arteria renale.
E l'ha trovata.
Il mio dell'arteria renale era più del 90 per cento chiuso.
E due altre arterie principali
erano completamente bloccate.
Ma non era a causa della placca.
Avevo 24 anni.
Ho subito un intervento chirurgico di bypass triple,
all'età di 25 anni.
♫ ♪
All'età di 26 anni, mi sono sposato.
A 28 anni, ho avuto un ictus.
♫ ♪
Poi il bypass non è riuscita.
A 29 anni, ho perso il mio rene sinistro.
E abbiamo scoperto
Ho avuto quattro aneurismi cerebrali.
All'età di 30 anni, ho sofferto una rottura gastrica.
Eppure
ancora non hanno una diagnosi.
Ma non ho mai rinunciato.
Ci sono voluti 31 anni
per scoprire che ho
displasia fibromuscolare.
Quando ho ottenuto la mia diagnosi,
Ero l'unico paziente che conoscevo
che aveva la malattia.
Ero solo.
Fino a quando mi voltai per i social media.
Online, ho trovato un paziente all'altro.
Sapeva che altri pazienti.
E quei pazienti sapevano ancora di più gli altri pazienti.
E sapevo ... Non ero più solo.
Nessuno vuole essere solo.
Così ho fondato l'afta epizootica Chat.
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FMD Chat collega i pazienti,
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un paziente che altrimenti
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Gli operatori sanitari possono connettersi
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"Le comunità delle malattie rare
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disposti a condividere con l'altro
in modo che altre persone
possono trarre vantaggio dalle loro esperienze. "
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scambio di informazioni e
imparare gli uni dagli altri ".
- Jennifer, FMD paziente e l'afta epizootica partecipante Chat
"FMD Chat è finita
gli anni di deserto FMD solitaria
che ci siamo trovati in
a seguito di diagnosi ".
- Carol, FMD-paziente caregiver e Chat partecipante FMD
"I medici che non hanno familiarità
con la malattia
può farti sentire come sei pazzo;
questo è il mio luogo sicuro,
sapendo che tutti noi
con le stesse symtpoms non sono pazzo ".
- Trish, FMD paziente e l'afta epizootica partecipante Chat
"Senza questa presa,
ci sarebbe solo lasciata
con le informazioni provata
che i nostri medici ci può dare,
che non si avvicina nemmeno
per dare un senso dal punto di vista del paziente ".
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"FMD Chat ci ha aiutato
affrontare l'incertezza nelle nostre vite. "
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"E 'un posto che posso andare
dove non saranno giudicati
- Un posto dove siamo una famiglia e
offrire ad ogni altro supporto. "
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e scherzare sulle cose,
dare a tutti speranza
una risatina per illuminare i nostri giorni. "
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"E 'un luogo dove
Non ho mai sento come un peso
o un piagnucolone.
Si tratta di un luogo dove
le mie domande non sono mai stupidi. "
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Storia di @ AfternoonNapper
Musica originariamente da Christian Bjoerklund
Tengo la displasia fibromuscular.
...
Usted no sabe lo que es eso, ¿verdad?
La mayoría de las personas no lo hacen.
Muchos médicos no lo hacen.
La displasia fibromuscular es una enfermedad vascular.
La displasia fibromuscular es también conocida como la fiebre aftosa.
No tiene cura.
¿Qué tan raro es la fiebre aftosa?
Es difícil de decir.
En los EE.UU., una enfermedad se considera rara si
se cree que afectan a menos de 200.000 estadounidenses.
La fiebre aftosa se considera una enfermedad rara.
Cuando yo era joven, estaba enferma mucho.
Me dolió que comer.
Algunas noches no dormir en absoluto por el dolor.
Vi un montón de médicos.
Nadie podía entender lo que estaba mal conmigo.
De repente, mi presión arterial se elevó fuera de control.
En 220/110, no responden a la medicación.
Yo tenía 22 años.
Comencé a tener migrañas.
Y un día en el trabajo, mi brazo izquierdo se entumeció.
Finalmente, mi médico de familia, dijo
que quería comprobar si hay algo inusual.
Él estaba buscando estenosis de la arteria renal.
Y lo encontró.
Mi arteria renal fue más del 90 por ciento cerrado.
Y otras dos arterias principales
Se bloqueó completamente también.
Pero no fue a causa de la placa.
Tenía 24 años.
Tuve una cirugía de triple bypass,
a los 25 años.
♫ ♪
A los 26 años, me casé.
A los 28 años, tuve un accidente cerebrovascular.
♫ ♪
Entonces la derivación fallado.
A los 29 años, perdí mi riñón izquierdo.
Y hemos descubierto
Yo tenía cuatro aneurismas cerebrales.
A los 30 años, que sufrió una ruptura gástrica.
Y sin embargo,
todavía no tenían un diagnóstico.
Pero nunca me di por vencido.
Le tomó 31 años
para saber que tengo
displasia fibromuscular.
Cuando recibí mi diagnóstico,
Yo era el único paciente que sabía
que tenía la enfermedad.
Yo estaba solo.
Hasta que cumplí los medios de comunicación social.
En línea, me encontré con otro paciente.
Sabía que otros pacientes.
Y los pacientes conocían los pacientes aún más otros.
Y yo sabía ... Yo no estaba sola.
Nadie quiere estar solo.
Así que fundó la fiebre aftosa vivo.
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La fiebre aftosa vivo conecta a los pacientes,
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un paciente que lo contrario puede
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Chat en vivo a través de la fiebre aftosa.
Los proveedores de salud pueden conectarse
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y compartir sus conocimientos sobre la fiebre aftosa vivo.
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"Las comunidades que sufren enfermedades raras
muestran que las personas están listas y
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- Jennifer, el paciente la fiebre aftosa y la fiebre aftosa participante vivo
"La fiebre aftosa vivo ha terminado
los años de la fiebre aftosa desierto solitario
que nos encontramos en
después del diagnóstico. "
- Carol, la fiebre aftosa del paciente y el cuidador y el participante vivo de fiebre aftosa
"Los médicos que no están familiarizados
con la enfermedad
te puede hacer sentir como si estuviera loca;
este es mi lugar seguro,
sabiendo que todos nosotros
con las mismas symtpoms no están locos. "
- Trish, la fiebre aftosa paciente y participante de fiebre aftosa vivo
"Sin esta toma de corriente,
sólo se dejó
con la información comprobada
que nuestros médicos nos puede dar,
que ni siquiera comenzar a
para dar sentido desde la perspectiva de un paciente. "
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hacer frente a la incertidumbre en nuestras vidas. "
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donde no serán juzgados
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mis preguntas no son estúpidos. "
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