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I have fibromuscular dysplasia. ... You don't know what that is, do you? Most people don't. A lot of doctors don't. Fibromuscular dysplasia is a vascular disease. Fibromuscular dysplasia is also known as FMD. It has no cure. How rare is FMD? It's hard to tell. In the U.S., a disease is considered rare if it is believed to affect fewer than 200,000 Americans. FMD is considered a rare disease. When I was young, I was sick a lot. It hurt to eat. Some nights I wouldn't sleep at all because of the pain. I saw a lot of doctors. No one could figure out what was wrong with me. Suddenly, my blood pressure rose out of control. At 220/110, it wouldn't respond to medication. I was 22. I started getting migraines. And one day at work, my left arm went numb. Finally, my family practice doctor said he wanted to check me for something unusual. He was looking for renal artery stenosis. And he found it. My renal artery was more than 90 percent closed. And two other major arteries were completely blocked too. But it wasn't because of plaque. I was 24. I had triple bypass surgery, at age 25. ♫♪ At age 26, I got married. At age 28, I had a stroke. ♫♪ Then the bypass failed. At 29, I lost my left kidney. And we discovered I had four brain aneurysms. At age 30, I suffered a gastric rupture. And yet we still didn't have a diagnosis. But I never gave up. It took 31 years to find out that I have fibromuscular dysplasia. When I got my diagnosis, I was the only patient I knew who had the disease. I was alone. Until I turned to social media. Online, I found one other patient. She knew other patients. And those patients knew still more other patients. And I knew... I wasn't alone anymore. No one wants to be alone. So I founded FMD Chat. www.fmdchat.org FMD Chat connects patients, family, friends, caregivers and healthcare providers. It provides peer-to-peer support using social media to reach around the globe. Peer-to-peer, global support for those affected by Fibromuscolar Dysplasia. www.FMDChat.org Via FMD Chat, a patient who may otherwise never have a chance to talk to other FMD patient in person can connect across borders. Family, friends and caregivers can learn more about FMD and support one another in their unique roles through FMD Chat. Healthcare providers may connect with patients, utilize educational resources and share their knowledge on FMD Chat. The more people FMD Chat can bring together, the more hope there is for a cure. "The rare disease communities show that people are ready and willing to share with each other so that other people can benefit from their experiences." "We can vent our emotions here, exchange information and learn from each other." - Jennifer, FMD patient and FMD Chat participant "FMD Chat has ended the years of lonely FMD wilderness that we found ourselves in following diagnosis." - Carol, FMD-patient caregiver and FMD Chat participant "Doctors that are not familiar with the disease can make you feel like you are crazy; this is my safe place, knowing that all of us with the same symtpoms are not crazy." - Trish, FMD patient and FMD Chat participant "Without this outlet, we would only be left with the proven information that our doctors can give us, which doesn't even begin to make sense of it from a patient's perspective." - Caroline, FMD patient and FMD Chat participant "FMD Chat has helped us deal with the uncertainty in our lives." - Travis, FMD patient caregiver and FMD Chat participant "It is a place that I can go where I will not be judged - a place where we are a family and offer each other support." - Edna, FMD patient and FMD Chat participant "We as patients can cut up and joke about things, giving everyone hopefully a chuckle to brighten our days." - Bernard, FMD patient and FMD Chat participant "It is a place where I never feel like a burden or a whiner. It is a place where my questions are never stupid." - Elisabeth, FMD patient and FMD Chat participant We need your help for FMD Chat to grow. You may say, " But I don't know anybody with FMD." Which isn't true. Because now you know me. And I know you. And you are superduperawesomesauce. Which is why you will help fund FMD chat's MedStartr project. And why you will share FMD Chat's MedStartr project with your friends. Make a difference. fmdchat.org twitter.com/fmdchat facebook.com/fmdchat Story by @AfternoonNapper Music originally by Christian Bjoerklund
J'ai une dysplasie fibromusculaire. ... Vous ne savez pas ce que c'est, pensez-vous? La plupart des gens ne le font pas. Un grand nombre de médecins ne le font pas. La dysplasie fibromusculaire est une maladie vasculaire. Dysplasie fibromusculaire est également connu comme la fièvre aphteuse. Il n'a pas de remède. Comment rare est la fièvre aphteuse? C'est difficile à dire. Aux États-Unis, une maladie est considérée rare si on croit qu'il touchera moins de 200.000 Américains. La fièvre aphteuse est considérée comme une maladie rare. Quand j'étais jeune, j'étais souvent malade. Ça fait mal à manger. Certaines nuits, je ne serais pas dormir à cause de la douleur. J'ai vu beaucoup de médecins. Personne ne pouvait comprendre ce qui n'allait pas avec moi. Soudain, ma tension artérielle a augmenté hors de contrôle. A 220/110, il ne répondrait pas aux médicaments. J'avais 22 ans. J'ai commencé à avoir des migraines. Et un jour, au travail, mon bras gauche s'engourdit. Enfin, mon médecin de médecine familiale a déclaré il voulait me voir pour quelque chose d'inhabituel. Il a été à la recherche d'une sténose artérielle rénale. Et il l'a trouvé. Mon artère rénale était plus de 90 pour cent fermée. Et deux autres grandes artères ont été complètement bloqué trop. Mais ce n'était pas à cause de la plaque. J'avais 24 ans. J'ai eu un triple pontage, à l'âge de 25 ans. ♫ ♪ À 26 ans, je me suis marié. À 28 ans, j'ai eu un accident vasculaire cérébral. ♫ ♪ Puis la voie de contournement a échoué. A 29 ans, j'ai perdu mon rein gauche. Et nous avons découvert J'ai eu quatre anévrismes cérébraux. À 30 ans, j'ai souffert d'une rupture gastrique. Et pourtant, nous n'avons toujours pas de diagnostic. Mais je n'ai jamais abandonné. Il a fallu 31 ans de découvrir que j'ai dysplasie fibromusculaire. Quand j'ai eu mon diagnostic, J'étais le seul patient, je savais qui a eu la maladie. J'étais seul. Jusqu'à je me suis tourné vers les médias sociaux. En ligne, j'ai trouvé un autre patient. Elle savait d'autres patients. Et ces patients connaissaient les patients encore plus d'autres. Et je savais ... Je n'étais pas plus seul. Personne ne veut être seul. Donc, j'ai fondé la fièvre aphteuse Chat. www.fmdchat.org La fièvre aphteuse chat de relier les patients, famille, les amis, les soignants fournisseurs de soins de santé et. Il fournit peer-to-peer support utiliser les médias sociaux pour atteindre à travers le monde. Peer-to-peer, un soutien mondial pour les personnes touchées par Dysplasie Fibromuscolar. www.FMDChat.org Via la fièvre aphteuse Chat, un patient qui, autrement, jamais une chance de parler au patient la fièvre aphteuse autre personne peut se connecter à travers les frontières. Famille, amis et soignants peut en apprendre davantage sur la fièvre aphteuse et soutenir les uns les autres dans leurs rôles uniques par la fièvre aphteuse Chat. Les prestataires de soins peuvent se connecter avec les patients, d'utiliser les ressources éducatives et de partager leurs connaissances sur la fièvre aphteuse Chat. Les personnes de plus de fièvre aphteuse de discussion peut réunir, le plus d'espoir il ya un remède. "Les communautés de maladies rares montrent que les gens sont prêts et disposés à partager les uns avec les autres alors que d'autres personnes peuvent bénéficier de leurs expériences. " «Nous ne pouvons évacuer nos émotions ici, l'échange d'informations et de apprendre les uns des autres. " - Jennifer, la fièvre aphteuse et la fièvre aphteuse des patients participant chat "Chat a la fièvre aphteuse a pris fin les années de la fièvre aphteuse désert solitaire que nous nous sommes retrouvés dans le diagnostic suivant. " - Carol, la fièvre aphteuse et le patient soignant et participant au clavardage la fièvre aphteuse «Les médecins qui ne connaissent pas avec la maladie peut vous faire sentir comme vous êtes fou; ceci est mon endroit sûr, sachant que chacun d'entre nous avec les mêmes symtpoms ne sont pas fous. " - Trish, la fièvre aphteuse et la fièvre aphteuse des patients participant chat "Sans cette prise, nous ne serait laissé avec les informations éprouvée que nos médecins ne peuvent nous donner, qui n'a même pas commencer à à lui donner un sens du point de vue d'un patient. " - Caroline, la fièvre aphteuse et la fièvre aphteuse des patients participant chat "Fièvre aphteuse chat nous a permis de composer avec l'incertitude dans nos vies. " - Travis, le patient contre la fièvre aphteuse et la fièvre aphteuse soignant chat participant "C'est un endroit que je peux aller où je ne sera pas jugé - Un lieu où nous sommes une famille et vous soutenir mutuellement. " - Edna, la fièvre aphteuse et la fièvre aphteuse des patients participant chat "Nous en tant que patients peut couper jusqu'à et plaisanter sur les choses, donnant à chacun je l'espère un petit rire pour égayer nos jours. " - Bernard, la fièvre aphteuse et la fièvre aphteuse des patients participant chat "Il s'agit d'un endroit où Je ne me sens jamais comme un fardeau ou un pleurnichard. Il est un lieu où mes questions ne sont jamais stupides. " - Elisabeth, la fièvre aphteuse et la fièvre aphteuse des patients participant chat Nous avons besoin de votre aide pour la fièvre aphteuse Chat pour se développer. Vous pouvez dire, "Mais je ne connais personne de la fièvre aphteuse." Ce qui n'est pas vrai. Parce que maintenant tu me connais. Et je te connais. Et vous êtes superduperawesomesauce. C'est pourquoi vous aider à financer Projet MedStartr la fièvre aphteuse de chat. Et pourquoi vous partagerez La fièvre aphteuse Chats MedStartr projet avec vos amis. Faites une différence. fmdchat.org twitter.com / fmdchat facebook.com / fmdchat Histoire par @ AfternoonNapper Musique à l'origine par Christian Bjoerklund
Ich habe fibromuskuläre Dysplasie. ... Du weißt nicht, was das ist, wissen Sie? Die meisten Menschen nicht. Viele Ärzte nicht. Fibromuskuläre Dysplasie ist eine Gefäßerkrankung. Fibromuskuläre Dysplasie wird auch als Maul-und Klauenseuche bekannt. Es hat keine Heilung. Wie selten ist MKS? Es ist schwer zu sagen. In den USA wird eine Krankheit als selten, wenn es wird angenommen, dass weniger als 200.000 Amerikaner betroffen. MKS gilt als eine seltene Krankheit. Als ich jung war, war ich oft krank. Es tat weh, zu essen. Einige Nächte würde ich überhaupt nicht schlafen wegen der Schmerzen. Ich sah eine Menge von Ärzten. Niemand konnte herausfinden, was mit mir los war. Plötzlich stieg mein Blutdruck außer Kontrolle geraten. Bei 220/110, wäre es nicht auf Medikamente. Ich war 22. Ich fing an Migräne. Und eines Tages bei der Arbeit, ging mein linker Arm taub. Schließlich sagte meine Familie Praxis Arzt er wollte mich für etwas Ungewöhnliches zu überprüfen. Er wurde für Nierenarterienstenose suchen. Und er fand sie. Meine Nierenarterie war mehr als 90 Prozent geschlossen. Und zwei weitere große Arterien wurden vollständig blockiert zu. Aber es war nicht wegen der Plaque. Ich war 24. Ich hatte dreifachen Bypass-Operation, im Alter von 25. ♫ ♪ Mit 26 Jahren habe ich geheiratet. Mit 28 Jahren hatte ich einen Schlaganfall. ♫ ♪ Dann wird der Bypass nicht. Mit 29 Jahren verlor ich meine linke Niere. Und wir entdeckt Ich hatte vier Hirn-Aneurysmen. Mit 30 Jahren erlitt ich einen Magen-Ruptur. Und doch wir noch nicht über eine Diagnose. Aber ich gab nie auf. Es dauerte 31 Jahre um herauszufinden, was ich habe fibromuskuläre Dysplasie. Als ich meine Diagnose, Ich war der einzige Patient, den ich kannte Wer hatte die Krankheit. Ich war allein. Bis Ich drehte mich zu Social Media. Online fand ich eine andere Patientin. Sie wusste, dass andere Patienten. Und die Patienten wussten noch andere Patienten. Und ich wusste ... Ich war nicht mehr allein. Niemand möchte allein sein. Also gründete ich MKS-Chat. www.fmdchat.org MKS-Chat verbindet Patienten, Familie, Freunde, Betreuer und Gesundheitsdienstleister. Es bietet Peer-to-Peer-Unterstützung Verwendung von Social Media auf der ganzen Welt zu erreichen. Peer-to-Peer, weltweiter Support für die Betroffenen durch Fibromuscolar Dysplasie. www.FMDChat.org Via MKS-Chat, ein Patient, der kann nicht anders nie eine Chance haben zu anderen MKS-Patienten ein persönliches Gespräch kann über die Grenzen hinweg zu verbinden. Familie, Freunde und Betreuer Mehr über MKS lernen und unterstützen sich gegenseitig in ihren verschiedenen Rollen durch MKS-Chat. Medizinisches Fachpersonal kann verbinden mit Patienten, nutzen Bildungsressourcen und teilen ihr Wissen über MKS Chat. Je mehr Menschen MKS-Chat können zusammen zu bringen, desto mehr Hoffnung gibt es für eine Heilung. "Die seltene Erkrankung Gemeinden zeigen, dass Menschen bereit sind und bereit sind, miteinander zu teilen so dass andere Leute können aus ihren Erfahrungen zu profitieren. " "Wir können hier unsere Emotionen Luft zu machen, Austausch von Informationen und voneinander zu lernen. " - Jennifer, Maul-und Klauenseuche MKS-Patienten und Chat-Teilnehmer "MKS-Chat ist beendet die Jahre der einsamen Wildnis MKS dass fanden wir uns in nach der Diagnose. " - Carol, MKS-Patienten-Pflegekraft-und MKS-Chat Teilnehmer "Ärzte, die nicht vertraut sind, mit der Krankheit können Sie sich wie Sie verrückt sind; dies ist mein sicherer Ort, wissend, dass alle von uns mit den gleichen symtpoms sind nicht verrückt. " - Trish, Maul-und Klauenseuche MKS-Patienten und Chat-Teilnehmer "Ohne diese Steckdose, würden wir nur verlassen werden mit der bewährten Angaben dass unsere Ärzte können uns, welche nicht einmal ansatzweise , einen Sinn darin aus Perspektive eines Patienten zu machen. " - Caroline, Maul-und Klauenseuche MKS-Patienten und Chat-Teilnehmer "MKS-Chat hat uns geholfen, Umgang mit der Unsicherheit in unserem Leben. " - Travis, FMD Patienten Bezugsperson und MKS Chat Teilnehmer "Es ist ein Ort, den ich gehen kann wo werde ich nicht beurteilt werden - Ein Ort, wo wir sind eine Familie und bieten sich gegenseitig unterstützen. " - Edna, Maul-und Klauenseuche MKS-Patienten und Chat-Teilnehmer "Wir als Patienten können zerschneiden und Witz über die Dinge, in denen jeder hoffentlich ein Kichern zu erhellen unsere Tage. " - Bernard, Maul-und Klauenseuche MKS-Patienten und Chat-Teilnehmer "Es ist ein Ort, wo Ich fühle mich nie wie eine Last oder ein Jammerlappen. Es ist ein Ort, an dem meine Fragen sind nie dumm. " - Elisabeth, Maul-und Klauenseuche MKS-Patienten und Chat-Teilnehmer Wir brauchen Ihre Hilfe für MKS-Chat, um zu wachsen. Sie können sagen, "Aber ich kenne niemanden mit Maul-und Klauenseuche." Welche ist nicht wahr. Denn jetzt kennen Sie mich. Und ich kenne dich. Und du bist superduperawesomesauce. Deshalb Sie wird dazu beitragen, Fonds MKS-Chat die MedStartr Projekt. Und warum Sie teilen sich MKS-Chat die MedStartr Projekt mit Ihren Freunden. Machen Sie einen Unterschied. fmdchat.org twitter.com / fmdchat facebook.com / fmdchat Story von @ AfternoonNapper Musik ursprünglich von Christian Björklund
Ho displasia fibromuscolare. ... Tu non sai di cosa si tratta, vero? Maggior parte delle persone non lo fanno. Un sacco di medici non lo fanno. Fibromuscolare displasia è una malattia vascolare. La displasia fibromuscolare è anche conosciuto come l'afta epizootica. Non ha cura. Quanto rara è l'afta epizootica? E 'difficile dirlo. Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se si pensa ad incidere meno di 200.000 americani. FMD è considerata una malattia rara. Quando ero giovane, ero malato molto. Faceva male da mangiare. Certe notti non avrei dormito affatto a causa del dolore. Ho visto un sacco di medici. Nessuno riusciva a capire cosa c'era di sbagliato in me. Improvvisamente, la mia pressione sanguigna è aumentato fuori controllo. A 220/110, non avrebbe risposto ai farmaci. Avevo 22 anni. Ho cominciato ad emicranie. E un giorno al lavoro, il mio braccio sinistro è andato intorpidito. Infine, il mio medico di famiglia ha detto voleva controllare me per qualcosa di insolito. Stava cercando stenosi dell'arteria renale. E l'ha trovata. Il mio dell'arteria renale era più del 90 per cento chiuso. E due altre arterie principali erano completamente bloccate. Ma non era a causa della placca. Avevo 24 anni. Ho subito un intervento chirurgico di bypass triple, all'età di 25 anni. ♫ ♪ All'età di 26 anni, mi sono sposato. A 28 anni, ho avuto un ictus. ♫ ♪ Poi il bypass non è riuscita. A 29 anni, ho perso il mio rene sinistro. E abbiamo scoperto Ho avuto quattro aneurismi cerebrali. All'età di 30 anni, ho sofferto una rottura gastrica. Eppure ancora non hanno una diagnosi. Ma non ho mai rinunciato. Ci sono voluti 31 anni per scoprire che ho displasia fibromuscolare. Quando ho ottenuto la mia diagnosi, Ero l'unico paziente che conoscevo che aveva la malattia. Ero solo. Fino a quando mi voltai per i social media. Online, ho trovato un paziente all'altro. Sapeva che altri pazienti. E quei pazienti sapevano ancora di più gli altri pazienti. E sapevo ... Non ero più solo. Nessuno vuole essere solo. Così ho fondato l'afta epizootica Chat. www.fmdchat.org FMD Chat collega i pazienti, familiari, amici, assistenti e fornitori di assistenza sanitaria. Esso fornisce peer-to-peer supporto utilizzando i social media per raggiungere tutto il mondo. Peer-to-peer, supporto globale per le persone colpite da Displasia Fibromuscolar. www.FMDChat.org Via FMD Chat, un paziente che altrimenti mai avere una possibilità di parlare al paziente l'afta epizootica di persona in grado di connettersi a livello transfrontaliero. Familiari, amici e operatori sanitari Ulteriori informazioni su FMD e sostenere l'un l'altro nei loro ruoli unici FMD tramite Chat. Gli operatori sanitari possono connettersi con i pazienti, utilizzare le risorse educative e condividere le loro conoscenze su FMD Chat. Le persone più FMD Chat può riunire, la speranza più non c'è una cura. "Le comunità delle malattie rare dimostrano che le persone sono pronte e disposti a condividere con l'altro in modo che altre persone possono trarre vantaggio dalle loro esperienze. " "Siamo in grado di sfogare le nostre emozioni qui, scambio di informazioni e imparare gli uni dagli altri ". - Jennifer, FMD paziente e l'afta epizootica partecipante Chat "FMD Chat è finita gli anni di deserto FMD solitaria che ci siamo trovati in a seguito di diagnosi ". - Carol, FMD-paziente caregiver e Chat partecipante FMD "I medici che non hanno familiarità con la malattia può farti sentire come sei pazzo; questo è il mio luogo sicuro, sapendo che tutti noi con le stesse symtpoms non sono pazzo ". - Trish, FMD paziente e l'afta epizootica partecipante Chat "Senza questa presa, ci sarebbe solo lasciata con le informazioni provata che i nostri medici ci può dare, che non si avvicina nemmeno per dare un senso dal punto di vista del paziente ". - Caroline, FMD paziente e l'afta epizootica partecipante Chat "FMD Chat ci ha aiutato affrontare l'incertezza nelle nostre vite. " - Travis, FMD paziente caregiver e l'afta epizootica partecipante Chat "E 'un posto che posso andare dove non saranno giudicati - Un posto dove siamo una famiglia e offrire ad ogni altro supporto. " - Edna, FMD paziente e l'afta epizootica partecipante Chat "Noi, come i pazienti possono tagliare e scherzare sulle cose, dare a tutti speranza una risatina per illuminare i nostri giorni. " - Bernard, FMD paziente e l'afta epizootica partecipante Chat "E 'un luogo dove Non ho mai sento come un peso o un piagnucolone. Si tratta di un luogo dove le mie domande non sono mai stupidi. " - Elisabeth, FMD paziente e l'afta epizootica partecipante Chat Abbiamo bisogno del vostro aiuto per l'afta epizootica Chat per crescere. Si può dire, "Ma io non conosco nessuno con l'afta epizootica". Che non è vero. Perché ora tu mi conosci. E io ti conosco. E tu sei superduperawesomesauce. Quale è il motivo per potrete contribuire a finanziare MedStartr FMD chat progetto. 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Tengo la displasia fibromuscular. ... Usted no sabe lo que es eso, ¿verdad? La mayoría de las personas no lo hacen. Muchos médicos no lo hacen. La displasia fibromuscular es una enfermedad vascular. La displasia fibromuscular es también conocida como la fiebre aftosa. No tiene cura. ¿Qué tan raro es la fiebre aftosa? Es difícil de decir. En los EE.UU., una enfermedad se considera rara si se cree que afectan a menos de 200.000 estadounidenses. La fiebre aftosa se considera una enfermedad rara. Cuando yo era joven, estaba enferma mucho. Me dolió que comer. Algunas noches no dormir en absoluto por el dolor. Vi un montón de médicos. Nadie podía entender lo que estaba mal conmigo. De repente, mi presión arterial se elevó fuera de control. En 220/110, no responden a la medicación. Yo tenía 22 años. Comencé a tener migrañas. Y un día en el trabajo, mi brazo izquierdo se entumeció. Finalmente, mi médico de familia, dijo que quería comprobar si hay algo inusual. Él estaba buscando estenosis de la arteria renal. Y lo encontró. Mi arteria renal fue más del 90 por ciento cerrado. Y otras dos arterias principales Se bloqueó completamente también. Pero no fue a causa de la placa. Tenía 24 años. Tuve una cirugía de triple bypass, a los 25 años. ♫ ♪ A los 26 años, me casé. A los 28 años, tuve un accidente cerebrovascular. ♫ ♪ Entonces la derivación fallado. A los 29 años, perdí mi riñón izquierdo. Y hemos descubierto Yo tenía cuatro aneurismas cerebrales. A los 30 años, que sufrió una ruptura gástrica. Y sin embargo, todavía no tenían un diagnóstico. Pero nunca me di por vencido. Le tomó 31 años para saber que tengo displasia fibromuscular. Cuando recibí mi diagnóstico, Yo era el único paciente que sabía que tenía la enfermedad. Yo estaba solo. Hasta que cumplí los medios de comunicación social. En línea, me encontré con otro paciente. Sabía que otros pacientes. Y los pacientes conocían los pacientes aún más otros. Y yo sabía ... Yo no estaba sola. Nadie quiere estar solo. Así que fundó la fiebre aftosa vivo. www.fmdchat.org La fiebre aftosa vivo conecta a los pacientes, familia, amigos, cuidadores y profesionales de la salud. Proporciona peer-to-peer apoyo utilizar los medios sociales para llegar a todo el mundo. Peer-to-peer, el apoyo mundial para los afectados por Displasia Fibromuscolar. www.FMDChat.org A través de la fiebre aftosa vivo, un paciente que lo contrario puede nunca tienen una oportunidad para hablar con el paciente de fiebre aftosa en persona se puede conectar a través de fronteras. Familiares, amigos y cuidadores Puedes aprender más sobre la fiebre aftosa y se apoyan mutuamente en sus funciones exclusivas Chat en vivo a través de la fiebre aftosa. Los proveedores de salud pueden conectarse con los pacientes, utilizar los recursos educativos y compartir sus conocimientos sobre la fiebre aftosa vivo. Cuanta más gente la fiebre aftosa de Chat puede reunir, la esperanza de que hay más de una cura. "Las comunidades que sufren enfermedades raras muestran que las personas están listas y dispuestos a compartir con los demás para que otras personas pueden beneficiarse de sus experiencias. " "Podemos expresar nuestras emociones aquí, intercambio de información y aprender unos de otros. " - Jennifer, el paciente la fiebre aftosa y la fiebre aftosa participante vivo "La fiebre aftosa vivo ha terminado los años de la fiebre aftosa desierto solitario que nos encontramos en después del diagnóstico. " - Carol, la fiebre aftosa del paciente y el cuidador y el participante vivo de fiebre aftosa "Los médicos que no están familiarizados con la enfermedad te puede hacer sentir como si estuviera loca; este es mi lugar seguro, sabiendo que todos nosotros con las mismas symtpoms no están locos. " - Trish, la fiebre aftosa paciente y participante de fiebre aftosa vivo "Sin esta toma de corriente, sólo se dejó con la información comprobada que nuestros médicos nos puede dar, que ni siquiera comenzar a para dar sentido desde la perspectiva de un paciente. " - Caroline, la fiebre aftosa paciente y participante de fiebre aftosa vivo "La fiebre aftosa vivo nos ha ayudado hacer frente a la incertidumbre en nuestras vidas. " - Travis, la fiebre aftosa paciente cuidador y los participantes de fiebre aftosa vivo "Es un lugar que puedo ir donde no serán juzgados - Un lugar donde somos una familia y ofrecen apoyo mutuo. " - Edna, los pacientes la fiebre aftosa y la fiebre aftosa participante vivo "Nosotros, como los pacientes pueden cortar y la broma acerca de las cosas, dando a cada uno con suerte una sonrisa para alegrar nuestros días. " - Bernard, la fiebre aftosa paciente y participante de fiebre aftosa vivo "Es un lugar donde Nunca me siento como una carga o una quejica. Es un lugar donde mis preguntas no son estúpidos. " - Elisabeth, el paciente la fiebre aftosa y la fiebre aftosa participante vivo Necesitamos su ayuda Habla de la fiebre aftosa a crecer. Usted puede decir: "Pero yo no conozco a nadie con la fiebre aftosa". Lo cual no es cierto. Porque ahora tú me conoces. Y tú lo sabes. Y tú eres superduperawesomesauce. ¿Cuál es la razón por que ayudará a financiar Proyecto de la fiebre aftosa chat MedStartr. ¿Y por qué usted va a compartir La fiebre aftosa vivo de MedStartr proyecto con tus amigos. Marca la diferencia. fmdchat.org twitter.com / fmdchat facebook.com / fmdchat Historia por @ AfternoonNapper Música original por Christian Bjoerklund
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For now, fibromuscular dysplasia patients are far and few between. FMD Chat aims to connect patients, family members, friends, healthcare providers - all those affected by FMD - in a global, peer-to-peer support network based on social media. FMD Chat celebrates the whole patient by recognizing that patients are more than their disease.

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Duration: 00:08:47
Posted by: FMD Chat
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Language: English
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Published: 07/17/2012
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