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On Crohn’s Disease and Peer-to-Peer Healthcare

On Crohn’s Disease and Peer-to-Peer Healthcare
Published: 05/21/2012
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X medicine.stanford.edu 斯坦福大学,2012年9月28-30日 斯坦福大学医学X片隆重呈献 [配音肖恩·阿伦斯]我是生病了很多,当我是那些孩子之一 长大了。我有哮喘,我得到了很多耳部感染。所以其实我的妈妈 往往只是叫我“骑兵”,我的意思之前,甚至有克罗恩甚至方式。 在12岁时,我被确诊为克罗恩病。我住院,因为 我失去了这么多的重量。于是我就从130 [磅] 100 [磅] 30天。很长一段时间 我觉得自己的条件很孤独,我觉得我在沉默中遭遇。 我经历了整个坝的测试。最终,医生确定 这是克罗恩病。我记得我坐在床边,在医院 和共享的眼泪与我的妈妈,你知道,担心未来将是什么, 我的生活,硬是在一天内,已经彻底改变。 正因为如此,我成为的人真正生活在目前的 并试图珍惜一切,我和所有的健康,我在任何 给定的时间点,因为你永远不知道它什么时候被带走。 如果你强调,你实际上可以创建或加剧耀斑在您的系统。 我做的事情之一是刚刚练习正念,所以很多次我打坐。 我经常做的是皮艇伸到水中间,只是闭上眼睛 让自己静静地飘浮,沉思。任何治疗克隆氏病或溃疡性结肠炎 都只是治标。他们不知道克隆氏病或溃疡性结肠炎的原因 治疗,因此只是一般吮吸。治疗是非常昂贵 但他们有自己的副作用和严重的风险,整个主机 长期使用可能会造成,可能比疾病本身更大。 我很开明的,当涉及到我能做的治疗方案。 我用饮食作为一种治疗。我保持了非常严格的饮食,消除了所有谷物 和所有的精制糖,它被称为“特殊碳水化合物的饮食”。 我已经做了一年多,现在这样的饮食,它减少了我的症状 显着。饮食这样的事情,你只要找出你在什么时候开始的事情 其他病人交谈,所以,对我来说是一大突破。 我的突破是​​当我在加州大学伯克利分校和我跑成一堆其他 学生也有克隆氏病。这是非常令人兴奋的,只是授权 我感觉,一旦我开始谈论所有这些其他病人,我开始 学习他们所有。你刚开始得到验证,想,“噢,我的上帝, 我不奇怪,仅这件事情上。“其他人在这里有一个一堆 正在经历同样的事情,它巨大的安慰有这种感觉 但它也使授权,因为你也开始开拓这些渠道 信息交流,让你治疗你的病 比以往任何时候都更好。我们开始在他们的地方 半定期和我们想集思广益的方法,我们可以创建解决方案 其他有克隆氏病和结肠炎的患者。我记得,从我 软件的背景下,我想这个排序,软件的角度来有喜欢, 我们如何建立某种网络,所以我们可以利用我们这里有什么, 彼此之间,以及传播的连接,其余患者 在世界上呢?这实际上成为建设我在我的脑海催化剂 现在已经建立,这被称为Crohnology。正是网络 遍布全球的,可以分享治疗的患者,他们试过了,这样我们就可以 真正开始验证一些信息,这些验证 你听到的工作,使希望有关人试图饮食的轶事 然后可以告知科学可以告知真正的研究,以确定治疗 我们不知道是可能的。用于医疗保健的未来我的梦想 是每一位病人已联网的每一个其他病人,在那里他们可以 跟踪他们的健康和分享他们一直试图让我们可以提前治疗 科学更迅速,所以我们可以发现,我们从来不知道的治愈, 我们可以利用在浩瀚的知识​​财富,每一个病人有:使 里面,反过来,医治人。 crohnology是我在拍摄,使这一设想成为现实。 采访和录像,西奥里格比,外交部 编辑和制作的拉里·楚博士,硕士 医学X是为大家设计的一个学术会议。 病人的声音需要被听到。 医学X联盟健康epatient奖学金计划 应用程序打开:2012年2月15日。申请截止:2012年3月15日。 我在twitter上@ larrychu http://medicineex.stanford.edu 麻醉信息和媒体实验室
X medicine.stanford.edu Stanford University, 28-30 september 2012 Stanford Geneeskunde X Films presenteert met trots [Voice over door Sean Ahrens] Ik was een van die kinderen die ziek was heel wat toen ik opgroeien. Ik had astma, Ik heb veel van oorontstekingen. En dus mijn moeder eigenlijk vaak gewoon noemde mij "The Trooper", ik bedoel zelfs weg te gaan voordat zelfs met de ziekte van Crohn. Op de leeftijd van 12 werd ik gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis, omdat Ik verloor zo veel gewicht. Dus ik ging van 130 [lbs] tot 100 [lbs] in 30 dagen. Lange tijd Ik voelde me erg alleen met de aandoening, voelde ik me alsof ik leed in stilte. Ik ging door een heel spervuur ​​van tests. Uiteindelijk de artsen bepaald dat het de ziekte van Crohn. Ik herinner me dat zit bij het bed is er in het ziekenhuis en gedeeld tranen met mijn moeder, weet je, over angst voor wat de toekomst zou zijn en hoe mijn leven, letterlijk in een dag, was volledig veranderd. Door dat ik ben geworden iemand die echt leeft in het heden en probeert om te koesteren alles wat ik heb en alle gezondheid die ik op elk gewenst bepaald moment in de tijd, omdat je nooit weet wanneer het gaat om weg te worden genomen. Als je gestrest je daadwerkelijk kunt scheppen of versterken van fakkels in uw systeem. Een van de dingen die ik doe is gewoon de praktijk mindfulness, en dus veel keren dat ik mediteren. Wat ik vaak doe is kajak uit in het midden van het water en net sluit mijn ogen en laat me gewoon drijven en te mediteren. Alle behandelingen voor de ziekte van Crohn of colitis zijn allemaal het behandelen van de symptomen. Ze weten niet de oorzaak van de ziekte van Crohn of colitis en daardoor behandelingen slechts algemeen zuigen. De behandelingen zijn erg duur maar ze hebben een hele reeks bijwerkingen van hun eigen en ernstige risico's die langdurig gebruik kunnen vormen, die mogelijk zou kunnen zijn groter dan de ziekte zelf. Ik ben erg open-minded als het gaat om de behandeling opties die ik zou kunnen doen. Ik gebruik dieet als behandeling. Ik onderhoud een zeer restrictief dieet dat alle granen elimineert en alle geraffineerde suikers en het heet de "Specifieke Koolhydraten Dieet". Ik doe dit dieet voor meer dan een jaar en het heeft minder mijn symptomen dramatisch. Dingen zoals dit dieet zijn dingen die je alleen maar om te weten wanneer u begint praten met andere patiënten, en dus dat was een grote doorbraak voor mij. De doorbraak die ik had was toen ik aan de universiteit van Berkeley en liep ik tegen een aantal andere studenten had ook Crohn. Het was dit erg spannend en gewoon empowerment het gevoel dat ik, zodra ik begon te praten met al die andere patiënten en ik begon leren van allemaal. Je moet gewoon beginnen met deze validatie te krijgen, zoals: "Oh mijn God, Ik ben niet vreemd en alleen op dit ding. "Er is een heleboel andere mensen hier die gaan door het zelfde ding en het is zo prettig als dat gevoel hebben maar het is ook zo empowerment, omdat je ook beginnen met het openstellen van deze kanalen van informatie-uitwisseling die u in staat om uw ziekte te behandelen beter dan je had ooit tevoren. We begonnen om samen te komen op hun plaats semi-regelmatig en we zouden alleen maar brainstormen over manieren waarop we oplossingen te creëren andere patiënten die Crohn colitis. En ik herinner me, uit mijn software achtergrond, ik zou er komen met dit soort, software perspectief zoals, hoe kunnen we bouwen een soort van netwerk, zodat we kunnen nemen van wat we hier hebben, verbindingen onderling en verspreid dat naar de rest van de patiënten in de wereld? Dit in feite werd de katalysator in mijn hoofd voor het bouwen van wat ik heb is nu aan het bouwen, dat heet Crohnology. Juist dat een netwerk van de patiënten over de hele wereld die kunnen delen de behandelingen die ze hebben geprobeerd, zodat we daadwerkelijk van start om een ​​aantal van deze gegevens te valideren, valideren een aantal van deze anekdotes die je hoort over mensen die proberen diëten die werken, zodat hopelijk die vervolgens kan informeren wetenschap en kan echt onderzoek op de hoogte te kuren te bepalen dat we wisten niet mogelijk waren. Mijn droom voor de toekomst van de gezondheidszorg is er een waar elke patiënt wordt een netwerk met elke andere patiënt, waar ze kunnen volgen hun gezondheid en delen van de behandelingen ze zo hebben geprobeerd dat we kunnen vooruit de wetenschap sneller, dus we kunnen ontdekken genezingen die we nooit wisten, en zodat we kunnen profiteren van de enorme rijkdom aan kennis elke patiënt heeft binnen en weer genezen mensen. Crohnology is mijn kans op het maken van die visie. Interview en videografie, Theo Rigby, MFA Bewerkt en geproduceerd Larry Chu, MD, MS Geneeskunde X is een academische conferentie bedoeld voor iedereen. De patiënt stem moet worden gehoord. Geneeskunde X alliantie gezondheid epatient beurzenprogramma Toepassingen openen: 15 februari 2012. Applications afsluiten: 15 maart 2012. Volg mij op Twitter @ larrychu http://medicineex.stanford.edu Anesthesie Informatica en Media Lab
X medicine.stanford.edu Stanford University, September 28-30, 2012 Stanford Medicine X Films Proudly Presents [Voice over by Sean Ahrens] I was one of those kids that was sick a lot when I was growing up. I had asthma, I got a lot of ear infections. And so my mom actually often just called me “The Trooper”, I mean even way before even having Crohn’s. At the age of 12 I got diagnosed with Crohn’s Disease. I got hospitalized because I lost so much weight. So I went from 130[lbs] to 100[lbs] in 30 days. For a long time I felt very alone with the condition, I felt like I suffered in silence. I went through a whole barrage of tests. Eventually the doctors determined that it was Crohn’s disease. I remember sitting by the bedside there in the hospital and shared tears with my mom, you know, over fears of what the future would be and how my life, literally in a day, had completely changed. Because of that I’ve become someone who really lives in the present and tries to cherish everything that I have and all the health that I have at any given point in time because you never know when it’s going to be taken away. If you’re stressed out you can actually create or exacerbate flares in your system. One of the things I do is just practice mindfulness, and so a lot of times I meditate. What I often do is kayak out into the middle of the water and just close my eyes and let myself just float and meditate. Any treatments for Crohn's or colitis are all just treating the symptoms. They don’t know the cause of Crohn's or colitis and as a result the treatments just generally suck. The treatments are really expensive but they have a whole host of side effects of their own and serious risks that long-term use could pose, that could possibly be greater than the disease itself. I’m very open-minded when it comes to the treatment options I could do. I use diet as a treatment. I maintain a very restrictive diet that eliminates all grains and all refined sugars and it’s called the “Specific Carbohydrate Diet”. I’ve been doing this diet for over a year now and it has reduced my symptoms dramatically. Things like this diet are things you’re only going to find out when you start talking to other patients, and so that was a big breakthrough for me. The breakthrough I had was when I was at UC Berkeley and I ran into a bunch of other students that also had Crohn’s. It was this very exciting and just empowering feeling that I got, once I started talking to all these others patients and I started learning from all of them. You just start to get this validation, like, "Oh my God, I’m not weird and alone on this thing." There’s a bunch of other people out here that are going through the same thing and it’s so comforting to have that feeling but it’s also so empowering because you also start to open up these channels of information exchange that allow you to treat your disease better than you had ever before. We started to get together at their places semi-regularly and we would just brainstorm about ways that we could create solutions for other patients that have Crohn's and colitis. And I remember, coming from my software background, I would come there with this sort of, software perspective like, how can we build some sort of network so we could take of what we have here, of connections among each other, and spread that out to the rest of the patients in the world? This actually became the catalyst in my head for building what I've been building now, which is called Crohnology. It is exactly that, a network of patients across the globe that can share the treatments they’ve tried, so that we can actually start to validate some of this information, validate some of these anecdotes that you hear about people trying diets that work so that hopefully that can then inform science and can inform real research to determine cures that we didn’t know were possible. My dream for the future of healthcare is one where every patient is networked to every other patient, where they can track their health and share the treatments they’ve tried so that we can advance science more quickly, so we can discover cures that we never knew about, and so that we can capitalize on the vast wealth of knowledge every patient has inside, and in turn, heal people. Crohnology is my shot at making that vision a reality. Interview and Videography, Theo Rigby, MFA Edited and Produced Larry Chu, MD, MS Medicine X is an academic conference designed for everyone. The patient voice needs to be heard. Medicine X alliance health epatient scholarship program Applications open: February 15, 2012. Applications close: March 15, 2012. Follow me on Twitter@larrychu http://medicineex.stanford.edu Anesthesia Informatics and Media Lab
X medicine.stanford.edu L'Université de Stanford, 28-30 Septembre, 2012 Stanford médecine X Films est fière de présenter [Voice over par Sean Ahrens] J'étais l'un de ces enfants qui était souvent malade quand j'étais grandir. J'ai eu l'asthme, j'ai eu beaucoup d'otites. Et si ma mère fait souvent vient de m'appeler "The Trooper", je veux dire même manière avant même d'avoir la maladie de Crohn. À l'âge de 12 je me suis diagnostiqué avec la maladie de Crohn. Je me suis hospitalisé en raison J'ai perdu tellement de poids. Je suis donc allé à partir de 130 [kg] à 100 [lb] en 30 jours. Longtemps Je me sentais très seul avec la condition, je me sentais comme j'ai souffert en silence. Je suis passé par un barrage de tests. Finalement, les médecins ont déterminé que ce qu 'il est la maladie de Crohn. Je me souviens par le lit à l'hôpital il ya et des larmes partagées avec ma mère, vous le savez, par crainte de ce que l'avenir serait et comment ma vie, littéralement en un jour, avait complètement changé. A cause de cela je suis devenu quelqu'un qui vit vraiment dans le présent et tente de chérir tout ce que j'ai et tout l'état de santé que j'ai à tout point donné dans le temps parce que vous ne savez jamais quand ça va être enlevé. Si vous êtes stressé, vous pouvez en fait créer ou aggraver des fusées éclairantes dans votre système. Une des choses que je fais est juste attention la pratique, et donc un grand nombre de fois que je médite. Ce que je fais souvent est kayak jusqu'au milieu de l'eau et il suffit de fermer les yeux et je me laisse juste flotter et à méditer. Les traitements pour la maladie de Crohn ou de colite sont tous simplement traiter les symptômes. Ils ne savent pas la cause de la maladie de Crohn ou de colite et, par conséquent les traitements juste généralement sucer. Les traitements sont très coûteux mais ils ont une foule d'effets secondaires de leur propre et les risques graves qui utilisation à long terme pourrait poser, qui pourrait être supérieure à la maladie elle-même. Je suis très ouvert d'esprit quand il s'agit de les options de traitement que je pourrais faire. J'utilise l'alimentation comme un traitement. Je maintiens un régime très restrictif qui élimine tous les grains et tous les sucres raffinés et il a appelé le «régime pauvre en glucides spécifiques». J'ai fait ce régime depuis plus d'un an maintenant et il a réduit mes symptômes de façon spectaculaire. Des choses comme ce régime sont des choses que vous allez seulement pour savoir quand vous commencez parler à d'autres patients, et donc ça a été une percée importante pour moi. La percée j'ai eu quand j'étais à l'UC Berkeley et je suis tombé sur un tas d'autres étudiants qui avaient aussi la maladie de Crohn. C'est ce très excitant et simplement l'autonomisation des le sentiment que j'ai eu, une fois que j'ai commencé à parler à tous ces patients d'autres et j'ai commencé à l'apprentissage de chacun d'eux. Vous venez de commencer à obtenir cette validation, comme, "Oh mon Dieu, Je ne suis pas bizarre et seul sur cette chose. "Il ya un tas d'autres personnes ici qui vont à travers la même chose et c'est tellement réconfortant d'avoir ce sentiment mais c'est aussi très stimulant parce que vous aussi commencer à ouvrir ces canaux d'échange d'informations qui vous permettent de traiter votre maladie mieux que vous aviez jamais. Nous avons commencé à se réunir sur leurs lieux semi-régulière et nous serions tout simplement un remue-méninges sur les moyens que nous pourrions créer des solutions pour d'autres patients qui ont la maladie de Crohn et la colite. Et je me souviens, en provenance de mon fond le logiciel, je viendrais là-bas avec ce genre de perspective logiciel comme, comment pouvons-nous construire une sorte de réseau de sorte que nous pourrions prendre de ce que nous avons ici, des connexions entre eux, et la propagation que dans le reste des patients dans le monde? Ce fait est devenu le catalyseur dans ma tête pour la construction de ce que j'ai été la construction maintenant, ce qui est appelé Crohnology. C'est exactement ce que, d'un réseau des patients à travers le monde qui peuvent partager les traitements qu'ils ont essayé, de sorte que nous pouvons réellement commencer à valider certaines de ces informations, de valider certains de ces anecdotes que vous entendez au sujet de personnes qui tentent régimes qui fonctionnent de telle sorte que nous espérons qui peut alors en informer la science et la recherche peut informer réel pour déterminer cures que nous ne savions pas était possible. Mon rêve pour l'avenir des soins de santé est celle où chaque patient est mis en réseau à tous les patients d'autres, où ils peuvent suivre leur état de santé et de partager les traitements qu'ils ont essayé de telle sorte que nous pouvons avancer la science plus rapidement, afin que nous puissions découvrir cures que nous n'avais jamais entendu parler, les et afin que nous puissions tirer parti de la vaste somme de connaissances que chaque patient ait l'intérieur, et à son tour, guérir les gens. Crohnology est mon coup à faire de cette vision une réalité. Interview et vidéographie, Theo Rigby, l'AMF Edité et produit Larry Chu, MD, MS Médecine X est une conférence académique conçu pour tout le monde. La voix du patient doit être entendue. Médecine de santé X alliance epatient programme de bourses Applications ouvrir: Février 15, 2012. Fermer les applications: Mars 15, 2012. Suivez-moi sur Twitter @ larrychu http://medicineex.stanford.edu Informatique anesthésie et Media Lab
X medicine.stanford.edu Université de Stanford (Californie - USA), 28-30 septembre 2012 Stanford Medicine X Films est fier de présenter [Voice over par Sean Ahrens] J'étais l'un de ces enfants qui était souvent malade quand je grandissais. Je souffrais d'asthme, et j'avais souvent des otites. Ainsi ma mère m'appelait souvent "le soldat", et ce bien avant d'avoir la maladie de Crohn. À 12 ans, la maladie de Crohn me fut diagnostiquée. Je fus hospitalisé après avoir perdu beaucoup de poids, passant de 59 [kg] à 45 [kg] en 30 jours. Longtemps, je me suis senti seul face à cette maladie, j'avais l'impression de souffrir en silence. J'ai passé une montage d'examens. Et finalement, les médecins m'ont diagnostiqué la maladie de Crohn. Je me souviens de m'être assis sur le rebord du lit, ici à l'hôpital, et de pleurer avec ma mère, par crainte de l'avenir et comment ma vie avait littéralement changé en un jour. A cause de tout cela je suis devenu quelqu'un vivant vraiment dans le présent, chérissant tout ce que j'ai, et toute la santé que j'ai à chaque moment car vous ne savez jamais quand cela s'arrêtera. Si vous êtes stressés, cela engendrer ou aggraver des poussées de la maladie. Une des choses que je fais est d'exercer mon attention, et ainsi je pratique souvent la méditation. Aussi, je fais souvent du kayak, et en me dirigeant au milieu de l'eau, je ferme mes yeux et je me laisse flotter et méditer. Tout traitement d'une colite de Crohn consiste simplement à traiter les symptômes. Comme personne ne connaît vraiment l'origine de la maladie de Crohn, les différents traitements ne sont généralement pas très efficaces. Ces traitements sont très coûteux, mais ils ont une foule d'effets secondaires, et des risques concernant leur utilisation à long terme, qui pourraient s'avérer plus graves que la maladie elle-même. Lorsqu'il s'agit des options de traitement que je pourrais suivre, je suis très ouvert. J'utilise le régime alimentaire comme un traitement. Je fais un régime très strict, appelé «régime pauvre en glucides spécifiques», en éliminant toutes les céréales et tous les sucres raffinés. Je fais ce régime depuis plus d'un an maintenant et il a réduit mes symptômes de façon spectaculaire. Ces choses comme ce régime sont des choses que vous allez apprendre quand vous commencez à parler à d'autres patients, et pour moi ce fut une révélation. J'ai eu cette révélation lorsque j'étais à l'université Berkeley en Californie et que je suis tombé sur un groupe d'étudiants souffrant également de Crohn. J'ai eu ce sentiment très excitant et dynamisant lorsque j'ai commencé à parler à tous ces autres patients et en apprenant des choses de chacun d'eux. Vous commencez à réaliser que, "ô mon dieu, je ne suis pas bizarre et pas seul à souffrir de cette chose." Voici donc un tas d'autres personnes ici qui passent par la même expérience, et c'est tellement réconfortant d'avoir ce sentiment, mais aussi très stimulant car vous commencez à utiliser ces nouveaux canaux d'échange d'informations qui vous permettent de traiter votre maladie mieux que vous l'aviez fait jusqu'ici. Nous avons commencé à nous rencontrer plus régulièrement chez chacun d'eux, pour réfléchir aux nouveaux façons, aux nouvelles solutions pour les patients souffrant de Crohn. Et je me souviens, grâce à mon expérience en informatique, comment j'arrivais avec cette perspective de développement de logiciel, pour créer une sorte de réseau dans lequel nous pourrions intégrer ce que nous avions ici, ces liens entre les uns et les autres, et l'aider à le diffuser aux autres patients dans le monde ? Ce fut donc le catalyseur dans mon esprit pour démarrer ce que j'ai construit, et qui s'appelle Crohnology, qui est exactement cela. Il s'agit d'un réseau de patients à travers le monde, qui peuvent partager les traitements qu'ils ont essayé, afin que nous puissions commencer à valider certaines de ces informations, valider certaines de ces anecdotes que vous entendez à propos des gens qui essaient ces régimes alimentaires qui fonctionnent, de telle sorte que nous puissions informer le monde scientifique et de la recherche pour définir des traitements, que nous pensions jusqu'ici impossible. Mon rêve pour l'avenir de la santé est celui où chaque patient pourra être mis en relation avec tous les autres patients. Là où ils peuvent suivre leur état de santé et partager les traitements qu'ils ont essayé de telle sorte que nous pouvons faire avancer la science plus rapidement, afin que nous puissions découvrir des thérapies dont nous n'avons jamais entendu parler, et ainsi capitaliser sur l'immense richesse de connaissances que chaque patient possède, et ainsi, guérir les gens. Crohnology est mon projet pour faire de cette vision une réalité. Interview et video: Theo Rigby, MFA Édition et Production: Larry Chu, MD, MS Medicine X est une conférence académique ouverte à tous. La voix du patient a besoin d'être entendue. Programme de bourse académique | Medicine X Alliance Health ePatient Scholarship Program Ouverture des candidatures : 15 février 2012. Fermeture des candidatures 15 mars 2012 Suivez moi sur Twitter: @larrychu http://medicineex.stanford.edu Anesthesia Informatics and Media Lab
X medicine.stanford.edu Ollscoil Stanford, 28-30 Meán Fómhair, 2012 Stanford Leigheas X Films i láthair Proudly [Guth thar ag Sean Ahrens] a bhí mé ar cheann de na páistí a bhí breoite go leor nuair a bhí mé ag fás aníos. Bhí mé plúchadh, fuair mé a lán de na hionfhabhtuithe cluaise. Agus mar sin mo mam iarbhír Is minic a dtugtar ach dom "An Trooper", ciallóidh mé fiú ar bhealach roimh fiú a bhfuil Crohn. Ag an aois 12 Fuair ​​mé a diagnóisíodh le Galar Crohn. Fuair ​​mé san ospidéal de bharr Chaill mé meáchan an oiread sin. Mar sin, chuaigh mé ó 130 [lb] go dtí 100 [lb] i 30 lá. Ar feadh i bhfad Mhothaigh mé an-aonar leis an riocht, bhraith mé mar d'fhulaing mé i Silence. Chuaigh mé trí ionsaí iomlán na tástálacha. Na dochtúirí a chinneadh ar deireadh thiar go raibh sé galar Crohn. Is cuimhin liom suí ag an bedside ann san ospidéal agus deora roinnt le mo mam, tá a fhios agat, níos mó ná eagla ar an méid a bheadh ​​na todhchaí a bheith agus conas mo shaol, literally in aghaidh an lae, bhí athrú go hiomlán. Mar gheall ar a bheith mé duine atá ina chónaí i ndáiríre i láthair agus iarracht a cherish gach rud go bhfuil mé agus na sláinte go bhfuil mé ag aon a thugtar i bpointe ama a riamh mar a fhios agat nuair atá sé ag dul a bheidh le déanamh ar shiúl. Má tá tú béim amach féidir leat a chruthú iarbhír nó mbladhmanna measa i do chóras. Is é ceann de na rudaí is féidir liom Mindfulness cleachtas díreach, agus mar sin a lán de na huaire I meditate. Cad a dhéanfaidh mé go minic Cadhc amach i lár an uisce agus díreach gar mo shúile agus lig mé féin snámhphointe díreach agus meditate. Aon cóireálacha le haghaidh Crohn nó colitis iad go léir a chóireáil ach na hairíonna. Ní bhíonn a fhios ag an chúis Crohn nó colitis agus mar thoradh ar na cóireálacha ach tarraing go ginearálta. Is iad na cóireálacha daor i ndáiríre ach tá siad a lán iomlán na fo-éifeachtaí dá gcuid féin agus rioscaí tromchúiseacha go D'fhéadfadh go fadtéarmach úsáid údar, d'fhéadfadh a bheith b'fhéidir níos mó ná an galar féin. Tá mé an-oscailte-minded nuair a thagann sé chun na roghanna cóireála raibh mé in ann a dhéanamh. Úsáid mé aiste bia mar chóireáil. A choimeád ar bun mé ar aiste bia an-sriantach go eliminates gach gráin agus atá ag gach siúcraí scagtha agus é ar a dtugtar an "aiste bia Carbaihiodráit sonracha". Tá mé ag déanamh an aiste bia le breis agus bliain anois agus tá sé ag laghdú mo comharthaí suntasach. Tá rudaí mar seo aiste bia rudaí a bhfuil tú ag dul ach amháin chun a fháil amach nuair a thosaíonn tú ag caint le hothair eile, agus mar sin bhí ina cinn go mór dom. An cinn a bhí agam ná nuair a bhí mé ag UC Berkeley agus rith mé isteach a bunch eile mic léinn go raibh freisin Crohn. Bhí sé seo an-spreagúil agus díreach cumhacht a mothú go bhfuair mé, nuair a thosaigh mé ag caint le daoine eile go léir na n-othar agus thosaigh mé ag foghlaim ó gach ceann acu. Leat tosú ach a fháil seo a bhailíochtú, mhaith, "Ó mo Dhia, Níl mé aisteach agus ina n-aonar ar an rud. "Níl a bunch daoine eile amach anseo atá ag dul tríd an rud céanna agus é a comforting ionas go ndéanfaí an mothú ach tá sé chomh maith mar sin cumhacht a thabhairt mar gheall tú tús freisin a oscailt suas ar na bealaí na malartuithe faisnéise a cheadú go bhfuil tú chun cóir leighis do ghalair níos fearr ná mar a bhí agat riamh. Thosaigh muid a fháil le chéile ar a n-áiteanna leath-rialta agus ba mhaith linn a brainstorm díreach faoi bhealaí go bhféadfadh muid réitigh a chruthú d'othair eile a bhfuil Crohn agus colitis. Agus is cuimhin liom, ag teacht ó mo cúlra bogearraí, ba mhaith liom teacht ann leis an saghas, pheirspictíocht bogearraí ar nós, conas is féidir linn a thógáil éigin de líonra sin d'fhéadfadh muid a chur ar cad atá againn anseo, na naisc idir a chéile, agus leathadh amach go dtí an chuid eile de na hothair ar fud an domhain? Bhí sé seo i ndáiríre mar chatalaíoch i mo cheann a thógáil cad Tá mé ag curtha ar thógáil anois, ar a dtugtar Crohnology. Tá sé go díreach, líonra na n-othar ar fud na cruinne is féidir a roinnt ar na cóireálacha atá siad iarracht, ionas gur féidir linn iarbhír tús a bhailíochtú ar roinnt na faisnéise seo, a bhailíochtú roinnt de na scéalta a chuala tú faoi dhaoine aistí bia ag iarraidh go n-oibríonn ionas go mbeidh súil againn go is féidir a chur ar an eolas ansin eolaíocht agus is féidir taighde a chur ar an eolas fíor chun leigheas a chinneadh nach raibh a fhios againn go raibh féidir. Mo bhrionglóid do thodhchaí na sláinte tá sé ar cheann an áit a bhfuil gach othar líonraithe do gach othar eile, nuair is féidir leo rianú a sláinte agus na cóireálacha atá siad iarracht ionas gur féidir linn chun cinn roinnt eolaíocht níos tapúla, ionas gur féidir linn teacht ar leigheas riamh go raibh a fhios againn faoi, agus ionas gur féidir linn leas an saibhreas mór na n-eolas ag gach othar taobh istigh, agus ina dhiaidh sin, daoine a leigheas. Is é mo Crohnology lámhaigh ag déanamh go fhís a thabhairt i gcrích. Agallaimh agus físeánaithe, Theo Rigby, MFA Curtha in eagar agus Léirithe Larry Chu, MD, MS Is Leigheas X comhdháil acadúil atá deartha le haghaidh gach duine. Ní mór an t-othar guth le cloisteáil. Leigheas X chomhghuaillíocht sláinte clár scoláireachta epatient Iarratais a oscailt: 15 Feabhra, 2012. Iarratais gar: 15 Márta, 2012. Lean mé ar Twitter @ larrychu http://medicineex.stanford.edu Faisnéisíocht ainéistéise agus Media Lab
X medicine.stanford.edu Stanford University, 28-30 settembre 2012 Stanford Medicina X Films è orgogliosa di presentare [Voice over da Sean Ahrens] io ero uno di quei ragazzi che era sempre ammalato da piccolo. Ho avuto l'asma, ho avuto un sacco di infezioni dell'orecchio. E così mia madre in realtà spesso mi chiamava "The Trooper", voglio dire anche così ancor prima di avere il morbo di Crohn. A 12 anni mi hanno diagnosticato il morbo di Crohn. Mi hanno ricoverato perché ho perso molto peso. Così sono passato da 130 [lb] a 100 [lb] in 30 giorni. Per molto tempo mi sono sentito solo con la condizione, mi sentivo come se soffrissi in silenzio. Ho fatto tutta una serie di test. Alla fine i medici hanno stabilito che fosse la malattia di Crohn. Ricordo di essermi seduto accanto al letto in ospedale e ho pianto con mia mamma, sai, per timore di ciò che il futuro sarebbe stato e come la mia vita, letteralmente, in un giorno, era completamente cambiata. A causa di questo sono diventato una persona che vive realmente nel presente e cerca di amare tutto ciò che ha e la salute che ho in ogni dato punto nel tempo, perché non si sa mai quando sta per essere portata via. Se sei stressato si può effettivamente creare o aggravare la riacutizzazione nel tuo sistema. Una delle cose che faccio è solo praticare consapevolezza, e così un sacco di volte ho meditato. Quello che faccio spesso è kayak in mezzo all'acqua e chiudo gli occhi e mi lascio solo galleggiare e medito. Eventuali trattamenti per Crohn o colite sono tutti volti a curare i sintomi. Non si conosce la causa del morbo di Crohn o colite e di conseguenza i trattamenti sono generalmente inutili. I trattamenti sono molto costosi ma hanno tutta una serie di effetti collaterali e rischi gravi che l'uso a lungo termine potrebbe comportare, che potrebbero essere più grandi rispetto alla stessa malattia. Sono molto aperto per quanto riguarda le opzioni di trattamento che potrei fare. Io uso la dieta come trattamento. Io sostengo una dieta molto restrittiva che elimina tutti i cereali e tutti gli zuccheri raffinati e si chiama la "Dieta Specifica dei Carboidrati". Ho fatto questa dieta per più di un anno e ha ridotto i miei sintomi drasticamente. Cose come questa dieta sono cose che scopri solo parlando con altri pazienti, e così che è stato un grande passo avanti per me. La svolta che ho avuto era quando ero al UC Berkeley e mi sono imbattuto in un gruppo di altri studenti che avevano il morbo di Crohn. E' stato molto eccitante e piena di energia la sensazione che ho avuto, una volta che ho iniziato a parlare con tutti questi pazienti gli altri e ho iniziato apprendimento da tutti. Devi solo iniziare a ottenere questa validazione, ad esempio, "Oh mio Dio, Io non sono strano e solo su questa cosa. "C'è un sacco di altre persone qui che stanno vivendo la stessa cosa ed è così confortante di avere quella sensazione ma è anche così che abilita anche perché si inizia ad aprire questi canali lo scambio di informazioni che consentono di trattare la sua malattia meglio per te se mai. Abbiamo iniziato a incontrarsi al loro posto semi-regolarmente e ci sarebbe solo brainstorming sui modi che si potrebbero creare soluzioni per altri pazienti che hanno Crohn e colite. E mi ricordo, provenienti dal mio fondo software, mi sarebbe venuto lì con questo tipo di prospettiva come il software, come possiamo costruire una sorta di rete in modo da poter prendere ciò che abbiamo qui, di connessioni tra l'altro, e la diffusione che al resto dei pazienti nel mondo? Questo in realtà è diventato il catalizzatore nella mia testa per la costruzione di quello che ho costruisce oggi, che si chiama Crohnology. E 'esattamente questo, una rete dei pazienti di tutto il mondo che possono condividere i trattamenti che hanno provato, in modo che possiamo effettivamente iniziare per convalidare alcune di queste informazioni, validare alcuni di questi aneddoti che avete sentito parlare di persone che cercano diete che funzionano in modo che si spera che può quindi comunicare la scienza e la ricerca può informare reale per determinare le cure che non sapevamo fosse possibile. Il mio sogno per il futuro dell'assistenza sanitaria è quello in cui è in rete ogni paziente ad ogni altro paziente, dove possono monitorare la loro salute e condividere i trattamenti che ho provato in modo che si può avanzare scienza più velocemente, in modo che possiamo scoprire le cure che non ci conosceva, e in modo da poter trarre vantaggio dalla grande ricchezza di conoscenze ogni paziente ha all'interno, e, a sua volta, guarire le persone. Crohnology è la mia occasione a rendere questa visione una realtà. Intervista e videografia, Theo Rigby, MFA Montato e prodotto Larry Chu, MD, MS Medicina X è una conferenza accademica progettato per tutti. La voce paziente ha bisogno di essere ascoltato. Medicina X Health Alliance epatient programma di borse di studio Applicazioni aperte: 15 febbraio 2012. Applicazioni vicino: 15 marzo 2012. Seguimi su Twitter @ larrychu http://medicineex.stanford.edu Informatica Anestesia e Media Lab
X medicine.stanford.edu スタンフォード大学 ・ 2012年9月28~30日 Stanford Medicine X Films プレゼンテーション [Sean Ahrensによるボイスオーバー] 子供時代で私は常に病気の子供でした。 私は喘息もちで、耳の感染症の多くを持って。お母さん 私トルーパーと呼ばれる。もちろん、クローン病前でした。 12歳で私はクローン病と診断されました。私はあまり体重を失ったので 私は入院してしまった。30日以内に体重が130ポンドから100ポンド減らしました。 私はその状態で孤独を感じて、沈黙の中で苦しんだように感じました。 医療チェック多い受けました。ついに医者は私が クローン病と診断されました。私が病人の枕もとに座って お母さんといっしょに泣くなってしまったのが思い出します。 私の人生は一瞬のうちに変更しました。 その理由で、私はまるで存在に生ける人になった。 私はそれが私の健康を持続させるどのくらいか分からないので、 私が持っているすべてのものを大切にしよう。 ストレスはあなたの体に有害です。 私は注意深さがよくできるから、多くの時間を瞑想します。 カヤックで行きながら目を閉じて 単に瞑想します。クローン病 と大腸炎ための医療は すべては単に症状を扱っている。クローン病 と大腸炎の理由がだれもよく分からないから 医療は有効ではありません。医療は高価です。 副作用が深刻なリスクをもたらすので 長期使用は病気のより多くのダメージを与えるかもしれません。 私は新しい医療に賛成です。 一番療法はダイエットです。制限なダイエットで、 特定の炭水化物ダイエットと呼ばれる。 一年ぐらい前からそのダイエットしていて私の症状がよくなっています。 外の病人と話しながらそのダイエットを発見しました。 重要な救済でした。 初めて、UC Berkeleyで外のクローン病 と診断された学生に会いました。 あのチャンスはとても刺激なくて積極的な切っ掛けでした。 あの学生と話しながら、病気について新しい消息聞きました。 あの時に考えることが「状態で孤独を感じてしない」です。 多い人が私の同じ病気と診断されるのが 分かった時でほっと安堵の吐息をつきました。 私の同じ病気と診断される人と話すのが 情報の交換できます。 初めに会を開催して 病気をめぐって討議しながら 解決策を提案します。 私のすすめはソフトウェアを使うのでした。 ネットワークため私達も世界中にいるクローン病 と診断される人達も 連絡を取り合うのができます。 私達作成されたネットワークが Crohnologyと呼ばれます。 ネットワークため病人が療法のシャーリングして この情報の一部を検証するために開始します。 例えば、逸話とかダイエットとか議論ため 医学者も医学の進めできます。 ヘルスケアの未来のために私の夢は 世界的なネットワークです。 病気の議論ため 医学の進めできます。 あのことは、すべての病人がためです。 私はこの夢が叶う願いです。 Interview and Videography, Theo Rigby, MFA Edited and Produced Larry Chu, MD, MS Medicine X 皆さまためです。 病人の意見が必要です。 Medicine X プログラム アプリケーション 2012年2月15日~2012年3月15日 Twitter@larrychu http://medicineex.stanford.edu
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