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Anfangs, als ich diese ständigen Diarrhöen hatte,
ging ich zu einem Gastroenterologen. Das heißt meine Ärztin hat mich überwiesen.
Und der erklärte mir: "Achja, was sie haben ist eine Zöliakie."
Das heißt, dass ist eine Unverträglichkeit des Glutens im Weizenmehl.
Das ging auch fast 2 Jahre.
Ich hatte kaum noch Diarrhöen, aber dann begann es wieder
und wurde auch schlimmer. Sodass ich meiner Ärztin sagte:
"Also ich bin ja nun in dieser Selbsthilfegruppe für Zöliakie
und nach den Materialen, die ich gelesen habe und auch was die Mitglieder sagen,
dürfte ich keine Diarrhöen haben."
Und da es mir immer schlechter geht
und ich ja mich kaum noch auf den Beinen halten kann,
jetzt schicken sie mich sofort ins Krankenhaus.
Das geschah dann auch und dort hat man dann gleich festgestellt,
dass ich eben ein NET habe.
Ja, als ich die Diagnose NET gestellt bekam,
wußte ich natürlich nicht das was war.
Dann habe ich aber eine der sehr netten Schwestern gefragt,
ob ich da nicht etwas darüber lesen könnte.
Denn das gibt doch hier die medizinische Bibliothek, die der Klinik angeschlossen ist.
Dann sagt sie: "Ach wissen sie, ich habe gesehen dort gibt es ein kleines Heftchen."
Und dann habe ich mich erst einmal selbst informiert
und festgestellt, dass da auch drin stand,
dass man auch mit einer Tablette noch eine Weile leben kann.
Ja, es hat 11 Jahre gedauert bis ich die gleichen Symptome wieder hatte.
Also wirst du dich noch mal ins Krankenhaus begeben.
Da hatten wir aber inzwischen einen anderen Arzt
und der hatte meine Akte in der Hand als ich kam
und ich sagte ihm: "Also Erstes, ich mache nicht alles was die Ärzte wollen."
Ich entscheide mich für mich selber. Doch, ich habe ihre Akte schon gelesen und sagte noch...
Und so wurde ich ein zweites Mal opiert und es ging wiederum gut.
Und ich war sehr dankbar, dass mir das Leben so voll wieder geschenkt wurde.
Ja, ja. Also zu der Zeit gab es ja kaum Hilfe für NET-Patienten
und uns war klar,
dass überall in Deutschland sehr verstreut NET-Patienten vorhanden waren,
die eingentlich keine Hilfe in ihrer persönlichen Situation erhielten.
Denn Ärzte hatten einfach zu wenig Zeit, um mit ihnen ausführlich zu sprechen.
Und das war der Anlass, dass wir sagten, wir brauchen eine Organisation,
die bundesrepublikweit für alle da ist, sodass sie sich an uns wenden können
und Auskunft erfahren, Hilfe erfahren und dann noch erfahren können,
wo wir Zentren für NET haben.
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An erster Stelle steht natürlich die Beratung der betroffenen NET-Patienten.
Das Zweite ist, dass wir eine Liste erstellt haben mit den NET-Zentren
mit unseren Experten in Deutschland.
Sodass wir auch erfragen können: "Wo wohnen sie?
Und was ist die nächst größere Stadt in ihrer Umgebung?"
Und dann kommen wir meist dazu,
dass wir ihnen zwei unserer Zentren, an die sie sich wenden können, nennen können.
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Wir geben ihnen die Telefonnummer für die NET-Sprechstunde,
sodass sie sich dort anmelden können und dann in die richtige Behandlung gelangen.
Wir haben dann nach dem wir feststellten,
dass wir überall in Deutschland eben NET-Patienten hatten,
angefangen diese Regionalgruppen zu gründen.
Damit in einzelnen Orten dann auch die Möglichkeit für unsere Patienten ist,
zu einer Gruppe beizutreten und dann auch entsprechend Informationen zu bekommen,
über ihre Krankheit zu sprechen, Erfahrungsaustausch zu machen.
Das war eines der Dinge.
Dann haben wir festgestellt, dass natürlich auch fast in jedem europäischen Land
auch Selbsthilfeorganisationen existieren.
Und da existiert immer ein Austausch
und einmal oder eventuell alle anderthalb Jahre
ist dann auch mal eine solche Zusammenkunft,
wo dann noch mal Erfahrungen ausgetauscht werden,
man sich wieder untereinander kennen lernt
und auf diese Weise auch mitbekommt, was in den anderen Ländern passiert.
Und wir haben dann Kontakt aufgenommen mit den Experten an den Universitätskliniken.
Haben unsere Flyer zugeschickt, sodass wir auch darüber neue Mitglieder erhalten konnten.
Und es gibt jetzt an den großen Universitätskliniken auch Patiententage,
die werden von dem dortigen leitenden Professor durchgeführt.
Ja, allen die an NET neu betroffen sind,
möchte ich einmal eine gute Hoffnung geben an meinem Beispiel.
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